Neuroblastóm po očkování
Katarína Tumpachová
Dcérke Simonke, keď mala 5 a pol mesiaca doktorka dala druhú dávku kombinovanej vakcíny. Pár dní na to prudko začervenala chránička po bcg vakcíne, čakali sme, kým dozreje, aby sa dalo na prvý pokus vytlačiť všetko, asi o týždeň sme išli na pľúcne, kde Simonke (iba!) sestrička vytlačila za čajovú lyžičku zeleného hnisu! Žiadny doktor sa na ňu nebol anilen pozrieť, len jej prehmatala sestrička uzliny na krku a v podpazuší (určite vedela prečo to robí) bola to preňu rutina, ktorú robí denne. Ukľudnila nás, že pliecko sa pekne zahojí a objednala nás na kontrolu, na ktorú sme už neprišli… O tomto zákroku som nedostala žiadny papier, aspoň som ho nikde nenašla. O týždeň na to si druhá starká všimla vyklenutie na krku, keďza Simonka často pogrckávala, niekedy aj prúdom, musela mať sústavne podbradník, tak to nebolo hneď viditeľné. Bola to nedeľa, išli sme na pohotovosť a odtiaľ nás poslali rovno na príjem do Martinskej fakultnej nemocnice. Po prvých odberoch krvi zistili, že má imunoglobulíny IgA a IgG úplne na nule a museli jej ich podať venózne! Nasadili Simonke benemicín! liek na tuberkulózu a venózne antibiotiká, keď nezabrali, vymenili za iné… Krčná neodporúčala brať vzorku, všetci si mysleli, že tkanivo v ktorom je tuberkulóza musí dozrieť a začne sa odvnútra rozkladať až bude tekuté a otvorí sa samé…
A tak nádor rástol zo dňa na deň mal okolo 4 krát 5cm. Až o tri týždne, keď videli, že nič nezaberá (na sono sme chodili každý druhý deň) zobrali vzorku. Pripadala som si v tej nemocnici ako v tom seriály Dr. House, iba samé pokusy o liečbu. Na druhý deň už vedeli presne o čo ide, ošetrujúca doktorka s primárkou si ma posadili a potom to na mňa vysypali všetko naraz, nakoniec sa ma opýtali, či chcem niečo na ukľudnenie a potom mi povedali, že váhali kedy mi to povedia, či pred víkendom, alebo po…. To bol piatok a v pondelok sme boli už na onkológii v BA.
Zo začiatku som sa pýtala všetkých onkológov na súvis s vakcínou, ale všetci to jednoznačne popreli a tvrdili, že vakcína len napomohla aby sa vrodená choroba prejavila. Všetci tvrdia, že ide o vrodenú chorobu… Len ja si to vysvetľujem tak, že každý človek má v sebe predpoklady na vznik rakoviny už od narodenia, len záleží na prostredí v ktorom vyrastá, na životospráve a pod. Čo asi mohlo vyvolať bujnenie u takého malého dieťatka, kojeného???…
No na začiatok nám oznámili, že nádor je neoperovatelný a Simonkina jediná nádej je podať chemoterapie. Mimochodom potom ako zobrali vzorku sa nádor zväčšil za pár dní na 8 krát 6cm! Voperovali jej implantát komôrku, ktorá však po dvoch týždňoch zaobchádzania sa infikovala staphylokokom a musela ísť von. Po extrahovaní Simonka začala na izbe prudko krvácať a keďže implantát je zavedený priamo do tepny, veľmi ma to vydesilo, mala celý predok zaliaty krvou, prišli všetci doktori, tlačili na ranu a volali rýchlo chirurgiu… Potom jej zaviedli tunelizovaný kaval (centrálny venózny katéter) ktorý vydržal počas celej doby liečby bez infikovania. Zobrala 8 dávok chemoterapií podľa protokolu, a nádor sa zázrakom stratil až na malé čiastočky kalcifikáty.
Potom nasledovala transplantácia kostnej drene, čo bolo pre nás najťažšou skúškou v doterajšom živote. Simonke išlo o život, ak by sa štep neprijal, neprežila by to, práve ako jeden chlapček, ktorý tam bol pár týždňov pred nami. V priebehu tejto doby, asi polroka ubehlo od začiatku, na onkológii umreli dve detičky práve na tú istú diagnózu aj nádor ako Simonka, mali recidívu… Lekári nevedia o nikom, kto by recidívu neuroblastómu prežil… Keď sa raz vráti, je rozlezený úplne všade. Simonka prekonala štvrté, teda posledné štádium aj metastázy do kostnej drene a do genetiky kostnej drene (amplifikácia onkogénu N-Myc) a lekári jej na začiatku dávali menej ako 20%, že vôbec prežije a nieto, že sa dožije udržiavacej liečby, ktorá je možná až keď sa pacient dostane do kompletnej remisie ochorenia.
Po úspešnej transplantácii, nás čakala rádioterapia, Simonka mala celkom 14 ožiarov-narkóz, čiže aj hladovania, viac ako pol roka stála na váhe 7 Kg, čo je pri veku jeden rok podvýživa. Po RAT sme sa tešili, že už budeme doma na udržiavajúcej liečbe, Simonke ešte predtým zobrali vzorku kostnej drene na genetické testy, inak morfologicky bola v poriadku. Výsledok nás veľmi šokoval! Kostná dreň bola znova pozitívna na onkogén N-Myc, čo bolo veľmi vážne. Ale poslali nás na zobrazovacie vyšetrenie Mibeg, ktoré toto vylúčilo a tak odobrali vzorku na testy znova, tentokrát s negatívnym výsledkom. Boli sme šťastní, ale zároveň nás trápilo, že nejaké tie bunky tam určite driemu. Nechtiac som Simonke spôsobila aj predávkovanie jódom. Stalo sa to, keď nám to lekár dal na onkológii a nepovedal, ako dlho to máme brať, iba koľko na deň mám dávať. Ide o lugolov roztok, ktorý sa podáva pred zobrazovacím vyšetrením Mibeg… Keďže malá brala toho dosť, zabudla som sa opýtať dokedy to treba brať, ale našťastie hormóny štítnej žľazy mala v poriadku aj dnes ich má v poriadku, chvalabobu.
No potom prišiel ešte jeden šok, keď CT s kontrastnou látkou ukázalo, že tie kalcifikáty sú aktívne, teda sa vysycujú. Bola to ďalšia rana pre nás, tak krátko po RAT? Ale ďalšie zobrazovacie vyšetrenie ukázalo, že išlo o planý poplach a aktivita tam nieje. A tak nám nasadili konečne udržiavajúcu liečbu. Na moje prekvapenie nám nasadili Roaccutane-liek na akné, obsahuje rôzne oleje ako izotretinoín a má vraj preukázateľné protinádorové účinky. Tento liek Vám predpíše každá kožná. Je to ale dosť toxický liek, dospelý majú z neho hlboké depresie až samovražedné sklony. Viac na http://www.nobelplus.sk/web/humanne-lieky/pil/roaccutane-20-mg-makke-kapsuly-pil-22843.html
Zatiaľ Simonka nemá žiadnu vážnejšiu ujmu na zdraví, iba pečeňovky ľahko zdvihnuté. Dúfam, že ani roaccutane jej nepoškodí zdravie, lebo tých reakcií ľudí, čo som o tom našla je neúrekom a Simonka berie dávku ako dospelý! Kvôli nemu nesmie chodiť na slnko.
Nedávno sme boli na ďalšom zobrazovacom vyšetrení, ktoré ukazuje metabolické zmeny v organizme, teda v nádorových ložiskách dochádza k zvýšenej spotrebe glukózy a toto vyšetrenie dokáže zachytiť aj to, čo CT ešte nevidí, teda aj najmenšie ložisko. Našťastie výsledky sú výborné! Simonka je čistučká úplne.
Keďže mala Simonka RAT na oblasť krku, s prehĺtaním na tom nieje najlepšie, všetko mixujem, musím, inak ju napína a zvracia. Robili rôzne vyšetrenia aj sondu cez nos do hrdla a aj RTG s kontrastnou látkou, ktorú popritom pila a nenašli žiadny „zádrheľ“, ktorý by robil problémy, chce to asi čas. Veď vo februári s RAT skončila.
Čítala som si príspevky diskusie, poznám všetky spomínané produkty, je toho plný internet, vyskúšame produkty DR. Nona, o ktorých mám info z viacerých zdrojov, ale keďže sme z Turč. Teplíc na východ to máme dosť ďaleko. Našla som jednu nadáciu, ktorá prepláca lieky, musím to však prebrať s tou paní, či sa to vzťahuje aj na tieto produkty. Ide o finančne náročné preparáty a obávam sa, že by sme to finančne nezvládli.
Chcem sa Vám poďakovať, že ste umožnili o našom prípade diskusiu, kľudne môžete uverejniť aj tento môj článok, plne súhlasím a bola by som rada, keby sa ozvalo viac ľudí, ktorí majú negatívne skúsenosti s očkovaním. Na onkológii ležia deti okolo dvoch rokov, aspoň veľká väčšina z nich, je to na zamyslenie, či sa naozaj do tých detičiek prostredníctvom vakcín nedostalo niečo, čo im spôsobilo tento stav. Ďakujeme za pomoc.
